QUIÉNES SOMOS
Nuestra historia
Esta asociación surgió en el ámbito familiar en principio para cubrir las necesidades cada vez mayores de nuestro hijo Álvaro, que está afectado de Atrofia Muscular Espinal (AME), una de las denominadas enfermedades raras, que consiste en una pérdida de neuronas motoras, que son esenciales para el control del movimiento y la fuerza muscular. Estas neuronas motoras regulan la actividad muscular enviando señales desde el sistema nervioso central (SNC), que es la parte del sistema nervioso que incluye el cerebro y la médula espinal. La pérdida de neuronas motoras da lugar a una debilidad progresiva y la disminución gradual de la fuerza y masa muscular.
Pero Álvaro es mucho más que este diagnóstico. Es un niño de 9 años que disfruta con los juegos de mesa, las consolas, los Pokémon y jugando con otros niños.
Es alegre, hablador, está lleno de energía positiva, con muchas ganas de vivir y docenas de sueños que intentamos hacer realidad para que sea feliz.
Actualmente Álvaro se encuentra dentro de un ensayo clínico de la farmacéutica Roche llevado a cabo en el Hospital la Paz para frenar el deterioro de la enfermedad, ya que nunca hemos desistido en nuestro empeño de buscar una solución para detener su enfermedad. De igual forma, gracias a la Fundación Seur y a la doctora Elena García del CSIC, Álvaro puede andar con un Exoesqueleto pediátrico, lo cual es una de sus más importantes terapias actualmente (www.marsibionics.com).
Todo ello esto le lleva a frecuentes visitas a los hospitales así como al centro de prueba del exoesqueleto, además de otras fisioterapias para mantenerle en las mejores condiciones posibles y dotarle de una mayor calidad de vida.
Pequeños cambios con gran diferencia
La Asociación de El Pequeño Mundo de Álvaro (EPMA) nació como plataforma con el objetivo de agrupar todas las necesidades que crecían junto a Álvaro, además de la realización de eventos que ayudasen a la recaudación de donativos y a mejorar la calidad de vida de Álvaro. Pero no podíamos mirar hacia otro lado al ver necesidades de más familias, por lo que pronto comenzamos a hacer proyectos que beneficiasen a más personas en nuestras mismas circunstancias.
Gracias a las donaciones y los proyectos, esto es poco a poco una realidad, pero nos queda mucho camino aún por delante. Por eso necesitamos tu ayuda. Recuerda siempre que toda ayuda es bien recibida, pues un grano no hace granero, pero ayuda al compañero.
NUESTRO EQUIPO
Javier De la Calle
Presidente
Ana Rosa García
Secretaria
María Teresa Cabezón
Tesorera